Introduction

« Si on peut », jour 1. Comment et pourquoi j’ai démarré ce blog.

Fauteuil roulant électrique

En janvier 2011, un proche membre de ma famille a été victime d’un AVC soudain ayant entraîné un court coma (moins de 24 heures) et d’importantes complications à plusieurs niveaux. Sans rentrer dans les détails, après une longue hospitalisation, elle est actuellement pensionnaire dans un centre de rééducation et de réadaptation. On l’appellera ici Camille. Tous les noms seront d’ailleurs changés sur ce blog, dans un souci de confidentialité.

Atteinte de tétraparésie, Camille ne peut (pour le moment) se déplacer qu’en fauteuil roulant électrique et dispose d’un contrôle encore assez limité de ses membres, particulièrement du côté gauche (la rééducation suit son cours avec succès à l’heure actuelle).

Sa vision est rendue difficile par des troubles neurologiques l’empêchant d’effectuer un bon suivi des lignes, et donc de lire des textes (à moins que ceux-ci soient affichés en très gros). Grande lectrice avant son accident, elle compte désormais sur les livres audio en CD pour compenser ce manque.

Enfin, la communication est également difficile : suite à des complications respiratoires et digestives, Camille dispose d’une trachéotomie qui l’empêche de parler en temps habituel. Pour pouvoir s’exprimer, on doit lui mettre une canule parlante. Elle ne peut le faire elle-même, et ne peut la conserver plus de quelques heures, faute de quoi elle se fatigue énormément. Sa canule principale, non-parlante, est nécessaire pour boire et manger (sous forme gélifiée et pâteuse actuellement, pas de liquides ni de solides).

L’outil informatique représente pour Camille une solution à divers problèmes. Il pourrait ainsi lui servir d’aide à la communication, notamment lorsqu’elle ne dispose pas de sa canule parlante, et de moyen de contrôle de différents éléments difficiles d’accès (téléphonie, écoute de livres audio… et toute utilisation domotique en général). Il serait également un support de loisir important (musique, petits jeux) et social (accès à Internet, e-mails), les sources de distraction et de communication étant bien trop rares lorsque l’on est pensionnaire à plein temps en centre de rééducation.

Logiciel The Grid 2

Mais vous l’avez compris, cet accès est compliqué par les handicaps de Camille et les solutions proposées ne sont, pour le moins, pas adaptées. Au sein d’une société ultra-connectée où le gadget informatique est devenu un outil du quotidien, où les smartphones et autres iPad sont devenus des produits de grande consommation, j’ai rapidement été sidéré de voir que les solutions à destination des personnes handicapées étaient paradoxalement très peu développées — obsolètes, compliquées, chères, propriétaires, fermées… L’informatique par tous et pour tous reste une belle notion.

Ce blog sera pour moi l’occasion de relater mon expérience pour rendre l’informatique plus facilement accessible auprès de Camille, mais aussi de partager de façon générale mes impressions et mon ressenti sur le monde de l’informatique et son accès par les personnes atteintes de handicap. À grands renforts de coups de gueule lorsque je l’estimerai nécessaire.

En 2012, il me paraît encore anormal que l’ordinateur puisse être à ce point exclu de la vie de tant de personnes et que pour toute réponse aux questions concernant l’outil informatique, les médecins se contentent d’un hochement des épaules et d’un « Si on peut » résigné. J’espère ne pas être le seul. Je vous souhaite donc bonne lecture…

5 commentaires

  1. Bravo, bonne initiative, en espérant que les actions pour les handicapés dans le domaine de la communication et l’autonomie informatique évoluent dans le bon sens. Nous sommes en 2012 mais il y a malheureusement du chemin à faire…

  2. Une initiative fort intéressante.

    Il faut voir néanmoins si l’iPad n’est pas utilisable d’une manière ou d’une autre par Camille, il y a eu de gros progrès sur l’accessibilité de la tablette avec la version 5 d’iOS.

    Je suis moi-même handicapé. Pas autant que Camille, mais je suis malvoyant de naissance, et l’informatique a été pour moi salvatrice, parce qu’elle m’a permis de baisser des barrières avec les autres, de communiquer en premier sans être jugé sur mon handicap et sans que ce dernier ne puisse m’empêcher d’approcher les gens (plutôt que d’attendre qu’ils m’approchent.)

    J’ai depuis longtemps laissé tomber l’idée que des solutions puissent exister pour me rendre la vie meilleure… J’en ai testé quelques unes étant enfant puis adolescent, mais cela ne m’a jamais rien apporté. Je peux encore me servir d’un PC raisonnablement bien et j’en suis heureux, même si tout n’est pas rose :

    – J’ai besoin d’un thème visuel à contraste elevé pour utiliser l’ordinateur convenablement, mais cela n’est possible que sous Windows et Linux, pas sur Mac (pas de bol, j’adore le Mac.)

    – Certaines applications se foutent complètement du thème visuel du système et sont illisibles sans repasser sur le thème normal (écriture blanc sur blanc, par exemple…)

    – Récemment j’ai voulu acquérir un Macbook Pro Retina. Bien mal m’en a pris : l’écran est tellement détaillé et précis que le regarder de près me fatiguait les yeux. Je n’ai eu d’autre choix que de le revendre, malheureusement…

    Je tâcherai de suivre ce blog, en tous cas. :)

  3. Belle initiative Yoann. Il existe un moyen de controler un pc avec les yeux. Si on est assez douer avec ses mains et un peu douer en électronique, on peut créer une paire de lunette avec une caméra qui captera les mouvements d’un oeil, qui reproduira le mouvement de souris à l’écran. C’est un apprentissage et peut être fatiguant, mais c’est une piste à explorer. Je te laisse le lien:

    http://geeknizer.com/control-computer-with-eyes/

    Il existe des solutions moins chère pour les ordinateurs comme des distributions linux qui sont en logiciel libre, qui propose beaucoup de contenu gratuit et surtout des options ergonomiques comme sur Windows. Le matériel peut être de récupération, certaines distributions peuvent tourner sur des configurations très simple. Et puis avec Linux, on peut faire un peu plus de choses suivant le handicape. Comme mapper un clavier une main (cela consiste à prendre uniquement un pad numérique et remplacer la combinaison de touche par des lettres à la façon sms), utiliser un joystick en guise de souris… Des solutions existent mais il faut se tourner vers le DIY pour avoir quelques choses de pas chère.

  4. Je vous souhaite beaucoup de courage, à vous, à « Camille », et à tout votre entourage.
    C’est une noble bataille dans laquelle vous vous engagez et je suis certain que si le message arrive à se diffuser votre appel trouvera écho en de nombreux endroits, et il appartient à chaque lecteur d’apporter sa pierre à l’édifice en relayant le message.
    Le DIY semble effectivement approprié lorsque toutes les solutions commerciales sont fermées, propriétaires ou excessivement chères.
    Peut être trouverez vous des éléments intéressants sur instructables.com et sur des forums de programmation ou celui de Linux.

  5. Même pour un handicap moins grave mais où on est obligé d’avoir un fauteuil ergonomique pour supporter la douleur d’une longue station assise, faut avoir de l’argent à dépenser…

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