Un an après : les raisons d’un long silence

Après avoir lâché la plume pendant une (bien trop) longue période, je reviens pour m’expliquer. Sur ce silence, et sur la situation actuelle. C’est un minimum auprès des lecteurs.

Tout d’abord, Camille va bien. Sa rééducation se poursuit, lentement ; elle est toujours hébergée à plein temps dans un centre spécialisé où elle poursuit ses séances quotidiennes de kiné avec l’espoir de pouvoir remarcher un jour.

Si le blog n’a guère été mis à jour, c’est pour deux raisons principales.

Première raison : une évolution favorable

L’évolution de Camille lui a permis de ne pas devoir reposer sur les outils informatiques pour pouvoir s’exprimer. Ses progrès en orthophonie lui permettent de se faire comprendre très convenablement, et le retour progressif de l’usage de ses membres lui permet désormais de changer elle-même la canule de sa trachéotomie. En clair, elle dispose désormais de l’autonomie nécessaire pour passer d’une canule pour les repas, à sa canule parlante le reste du temps.

Par ailleurs, sa vision s’est nettement améliorée. Principale difficulté : un problème neurophtalmologique entraînant des spasmes de la vision, rendant difficile toute tentative de lecture, par exemple. Sur ce point, il semblerait que le temps, et la pratique, soient les seuls à même de résorber le problème. À force de persévérance, après être passée par des livres pour enfants contenant très peu de lignes de texte, Camille est désormais capable de lire, lentement, des romans imprimés en gros caractères.

En bref, le besoin immédiat et impérieux de l’outil informatique a disparu. La problématique subsiste toujours, mais elle est désormais confinée à un usage occasionnel des ordinateurs : communication à distance (mails, réseaux sociaux), ou même jeux.

Seconde raison : un contexte médical décourageant

C’était la raison qui m’avait poussée à ouvrir ce blog, elle s’est confirmée jour après jour… et a fini par me décourager totalement.

L’approche à l’outil informatique est négligée par l’ensemble des services médicaux rencontrés sur le parcours de Camille. Dans le meilleur des cas, cette problématique sera purement et simplement balayée d’un haussement d’épaules, comme si cela n’avait pas la moindre importance… dans le pire des cas, on balade les patients de réponses contradictoires en propositions stupides et inadaptées.

En introduction à l’ouverture de ce blog, je vous avais déjà parlé des solutions antédiluviennes suggérées par les ergothérapeutes et les divers spécialistes du secteur : des Tablet PC vendus cinq fois leur prix normal par des sociétés spécialisées, lents et inadaptés, faisant tourner des solutions logicielles obsolètes sous Windows 98 (!). Il semblerait d’ailleurs que les ergothérapeutes ne disposent que d’une formation très réduite à l’outil informatique, et que celle-ci ne soit jamais remise au goût du jour. On s’entend donc expliquer que, finalement, en tant qu’handicapé, il vaudrait mieux se passer d’ordinateur. Oui, vous avez bien entendu, ce genre de réflexion émane du corps médical.

En parallèle, au fil des versions, les systèmes d’exploitation majeurs semblent rivaliser d’astuce pour être de moins en moins accessibles : disparition d’options d’accessibilité utiles, ergonomie pensée pour la majorité quitte à exclure le reste des utilisateurs (je pense à Windows 8)…

Cette fièvre je-m’en-foutiste atteint même le web, qui était jusque là un des lieux où l’accessibilité était la plus respectée, ou du moins la plus « potentiellement respectable » pour peu qu’on s’en donne les moyens. Bien que je n’aie pas de statistiques sous la main pour appuyer mes dires, j’ai le sentiment très net que le nombre de grands sites accessibles s’étiole, jour après jour. Un peu comme si l’accessibilité était devenue une problématique ringarde, inintéressante…

Si ces critiques s’adressent tout droit à Microsoft, Apple et autres Google, je ne peux m’empêcher de souligner qu’il en est hélas de même du côté des solutions open source. À la recherche d’alternatives libres aux logiciels de communication datés et aux licences coûteuses, il a fallu que je me résigne : cela ne semble intéresser personne non plus. Bien entendu, on m’a rétorqué que je n’ai qu’à le faire moi-même, comme c’est de coutume dans le monde de l’open source ; et je ne cite là que les réponses les plus courtoises de quelques « communautés »… il semblerait bien que, aussi libres qu’ils soient, les développeurs du libre ne cherchent, eux aussi, à plaire qu’au plus grand nombre. Amère conclusion.

Il en résulte un découragement de tous les instants, entre des intérêts économiques indiscutables (le marché du hardware informatique pour handicapés se partageant entre une poignée de redistributeurs) et un manque d’intérêt du grand public (les développeurs ne cherchant pas, ou n’arrivant pas, à cerner quel usage de l’informatique pourrait avoir un déficient visuel, ou moteur…).

Je pensais faire bouger les choses avec ce blog, sans doute naïvement. À défaut de mieux, il faudra continuer à éveiller les consciences… et si d’aventure, des développeurs ou des industriels se sentent réellement concernés par ce problème, qu’ils n’hésitent pas à me contacter. Prouvez-moi que j’ai tort, je ne demande que ça !

L’avenir de ce blog

Je continuerai à utiliser ce blog occasionnellement. Principalement pour partager des petites idées ponctuelles sur l’usage de l’informatique et l’accessibilité. Des petits tutos réalisés au jour-le-jour lorsqu’un problème se présentera, afin de partager un savoir ou une astuces…

Camille m’a informée qu’elle souhaite également lancer, prochainement, son propre blog — avec mon aide — dans lequel elle racontera son expérience depuis son AVC initial. Bien entendu, lorsqu’il sera lancé, je ne manquerai pas de vous en communiquer le lien !

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